| Цитата |
|---|
| Юлия пишет: Гульназ Аюпова, Здравсвуйте, Гульназ! Мы живём в Сибае Р Башкортостан. У нас то же признали болезнь Гиршпрунга. Сыну уже 5 лет. Вы не смогли бы ответить, как вы попали к Поддубному? Как попасть в эту клинику? С уважением, Юлия. |
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
Болезнь Гиршпрунга у дочки, как можно вылечить?
|
10.02.2012 13:24:12
|
|||
|
|
|
12.02.2012 08:36:17
www.pedsurgery.ru - сайт отделения |
|||
|
|
|
16.02.2012 12:40:42
Здравствуйте.
У моего ребенка тоже болезнь ГИШПРОНГА.Ему 4 месяца,он сейчас со стомой.Мы из Армении врач сказал,что все будет хорошо.Пока ждем 2-ого этапа,ето будет через 3 месяца.Терпения вам и мне тоже. |
|
|
|
|
16.02.2012 13:56:12
Всем доброго времени суток, мы из Екатеринбурга...у моего сына тоже болезнь Гиршпрунга. Диагноз поставили через 18 дней после рождения, изначально его подозревали, но боялись делать рентген с барием, да и клиника была не совсем характерная, лечили сначала НЯК. Когда в очередной раз стало совсем плохо малышу, сделали рентген, и на следующий день сразу взяли на операцию.Операция прошла хорошо, диагноз подтвердили и на биопсии...но через 5 дней разошелся шов и кишки выпали, делали повторную операцию. Восстановительный период был очень тяжелый, осложнился кишечной внутрибольничной инфекцией, вес малыш совсем не набирал (и так родился на 2400, а за 2 месяца только 500 гр прибавил на капельницах, которые каждый день перекалывали из-за плохих сосудов). Но мы все выдержали, сейчас дома ждем второй этап операции, набираем пока активно вес. Второй этап вроде через месяц будут делать (хотя говорили сначала что в 3 месяца сделают, а сыну через 5 дней 4 месяца). Хотелось бы чтобы к лету стому закрыли, но видимо уже не получится так. Хочу узнать в Москве если делать резекцию там сразу стому закрывают? Хочется лапароскопически сделать, а то у нас полостная операция уже была и второй этап я так понимаю тоже полостная операция, а после нее очень тяжело детки восстанавливаются. Подскажите куда и как обращаться в Москву, и возьмут ли нас туда (мы только оформляем инвалидность).
|
|
|
|
|
16.02.2012 19:03:01
Добрый вечер Елена!Насколько я знаю в Москве оперируют данную болезнь лапороскопически в двух больницах:Измайловской и Филатовской.Мне кажется возраст еще маленький у вас и вес тоже.Нужно еще подрасти
 Читайте информацию выше.Пройдите по ссылке выше в посте сайт отделения.Если есть вопросы-можете мне написать-адрес эл. почты см выше  |
|
|
|
|
16.02.2012 23:37:47
Добрый вечер! Мы тоже столкнулись с этой болезнью
 Дочке сейчас почти 6 мес., мы из Санкт-Петербурга. До 3,5 мес. мучались запорами, педиатр никак не могла определить причину, назаначала разные слабительные, меняли смеси (мы на ИВ), ставили клизмы, но ребенок сам в туалет не ходил! В середине декабря мы попали в Педиатрическую Академию с сильнейшей интоксикацией, дочка была уже в состоянии средней тяжести, сделали рентген с барием и к нашему сожалению диагноз подтвердился. Нам сказали что операцию будут делать в три этапа,с выведением колостомы, что мы тогда пережили словами не описать Каким-то чудом мы наткнулись на этот форум и прочитали отзывы о Измайловской больнице, девочки-мамочки, спасибо что написали!!!! Мы с ними в этот же день созвонились, прислали свои рентгеновские снимки и он сказал что возьмется нас оперировать. Буквально на следующий день из питерской больницы, первым же поездом мы помчали в Москву! К операции нас готовили 3 недели, делали сифонные клизмы, давали лекарства для пищеварения, сменили нашу смесь на лечебную, взяли кучу анализов, сделали узи, вобщем все по полной программе, в отличие от питерской больницы, где нас готовы были резать хоть завтра без всякой подготовки и анализов:( 10 января дочку забрали в реанимацию, поставили подключичный катетор, кормили капельницами, прочищали кишечник, подбирали анестезию и т.д, 12 января сделали операцию, лапороскопически по методу Соаве в один этап, удалили 30 см. кишечника! По словам врачей, операция была тяжелая, были технические сложности, т.к ребенок маленький, 4 мес., но они все сделали что и планировали. Выписали нас на 13-е сутки после операции, но с условием что будем раз в неделю приезжать показываться Какать начали еще в реанимации, на вторые сутки, сейчас прошел месяц, какаем по 3-4 раза в день! Животик правда иногда болит, даем Эспумизан и вазилиновое масло. Ребенок активно развивается, догоняет сверстников Врачи Измайловской больницы для нас теперь как ангелы-хранители, здоровья им! Насчет того как попасть в эту больницу, отвечу сразу, надо просто приехать с полисом, они без проблем берут иногородних, только потом надо будет съездить в Департамент Здравоохранения Москвы и получить талончик, мы это сделали, уже после операции. |
|
|
|
|
17.02.2012 12:48:34
Доброго времени суток! Моему любимке сделали третью операцию. Я выше уже писала о двух предыдущих. Наконец закрыли стому. После перевода из ИТАРа мой малюська подцепил рото-вирусную, в итоге чуть больше двух недель был без еды, на капельницах и воде
Теперь постоянно хочет кушать, все ему мало. Какает очень часто, практически не переставая. К горшку ни как не можем приучить, у него теперь страх за свою нижнюю часть тела. Все время, кажется, что хотят сделать что-то плохое. Сегодня наконец его выписывают, впереди бужирование, надо как-то научить контролировать стул и т.п. Как говорят доктора, что только ближе к школе научится контролировать стул, нам ведь сейчас всего 1,8, я правда надеюсь на более ранний результат. Очень печалит то, что у нас не делают такие операции лапороскопическим путем, только полосным. У нас уже 4 шва, два больших и два маленьких, одним себя утешаю, что мальчик. Младшенькому сегодня три месяца и когда возникают проблемы со стулом, бью тревогу. Очень боюсь повтора, стараюсь, правда, об этом не думать. Но иной раз хочется сделать рентген, чтоб уже успокоиться. Девочки, желаю всем вам и, конечно же, себе терпения, терпения и еще раз терпения, нам без него никуда. Ну и позитивных мыслей, как-никак они материальны. Всем удачи!!!! |
|
|
|
|
22.02.2012 12:19:41
Моей дочке в 2005 году провели операцию по Дюамелю. 30 см. Ей было 10 месяцев. Каломазание беспокоило лет до 5. Сейчас ей 7 лет. С 6 лет записали в местный театр, где есть хореография, гимнастика и акробатика. Каломазание полностью прекратилось! Иногда не сдерживает газики, но это уже мелочи! Ребенок активный, веселый! Делает большие успехи в своей деятельности, едут в Италию на гастроли!
У нас родилась еще одна дочка... Симптомы те же... Готовлюсь, если что... Ей пока 9 дней, но картина та же. Это третий ребенок. Старшая дочка абсолютно этим не страдала! |
|
|
|
|
22.02.2012 22:11:17
[b]Светлана Пименова,
Здравствуйте, у нас тоже удален весь толстый кишечник в 3 года. Сейчас нам 9 лет . Все эти годы - это борьба. Постоянное вздутие, стул водянистый , постоянный риск обезвоживания. Врачи эффективного лечения не предлагают. Вес маленький. Плохая всасываемость кишечника, диету уже несколько лет не можем подобрать.Если у вас есть удачный опыт поделитесь! |
|
|
|
|
25.02.2012 18:40:08
Добрый день! Практически сразу после рождения нам поставили диагноз болезнь Гиршпрунга. После роддома перевели в Филатовскую больницу. Там пролежали две недели, потом нас выписали домой, т.к. окончательно диагноз преграждается после месяца. В январе сделали операцию - не знаю, по какому методу, но нам удалили прямую кишку и часть сигмовидной через сфинктер. Т.е. никаких внешних швов у нас нет. После операции мы шесть суток не кормились, пока все зажило.Через две недели нас выписали домой, сейчас восстанавливаемся, особых проблем со стулом не возникает - единственно, стул немного жидковат, но нам сказали, что это нормально, и все придет в норму.Самое неприятное на данный момент - бужируемся уже месяц и это еще не конец. Вообще, слышала, что такую операцию делают только в Филатовской больнице и очень рада, что у нас обошлось без стом. Есть ли на форуме мамочки, детки которых лежали в Филатовской и перенесли такую же операцию?
|
|
|
|
|
01.03.2012 21:38:06
Моему сыну (11 месяцев) тоже ставят этот диагноз,но пока предварительно. Нам предстоит в ближайшее время сделать биопсию. Кто уже прошёл через это, отзовитесь! Хотелось бы знать об этой процедуре подробнее, к чему быть готовыми.
|
|
|
|
|
01.03.2012 23:16:24
Я тоже из Тольятти. моему сыну 4,5 месяца. сегодня нам поставили этот страшный диагноз,теперь собираю информацию, пожалуйста если Вы еще зайдете на этот форум напишите мне на почту nat_ka1985@mail.ru или позвоните по тел. 89276177890, очень хотелось бы с Вами проконсультироваться. |
|||
|
|
|
02.03.2012 09:50:15
В 13.10.2003 г. моему сыну на 3 сутки сделали первую операцию (вывели колостому на живот), 20.04.2004 - вторая операция (основная, сказали, что удалили 10 см кишки), в сентябре 2004 - третья операция (закрытие колостомы). Сейчас сыну 8 лет, самостоятельно ходит в туалет (до 5 раз в день) и нет запоров, но у него очень часто каломазание и диарея. Соблюдаем диету, овощи и фрукты ограничены. Каждый год проходит стационарное лечение (СМТ на промежность, массаж живота, ягодиц, промежности, ЛФК, тренировочные клизмы, также назначают Хилак ФОРТЕ, бифидумбактерин и др. препараты). Помогает на короткое время (месяц), а потом все сначала: повышенное газообразование, частый стул, каломазание, диарея. Что делать??? Как можно вылечиться полностью от болезни Гиршпрунга???
|
|
|
|
|
04.03.2012 14:46:07
у нас тоже болезнь гиршпрунга,больны с рождения,мы оперировались в рдкб,у инова андрея львововича и луки александра викторовича!!!!!!!!!лучших врачей я не встречала,после операции прошло 3 года,все нормально,стул каждый день иногда через день,но я думаю что это не так страшно как было!!!!!!!!!!
|
|
|
|
|
05.03.2012 18:07:30
мила,
мила, 26.02.2011 19:36:51 мы прооперировали сына 6 лет назад в филатовской больнице результата никакого сейчас ему 12 лет в туалете высиживает по 25 минут каждый раз после еды гинетики сказали не мучайте ребёнка просто живите это наследственное заболевание смеритесь/ Мила, если Вы заходите на этот сайт - прошу поделиться информацией насчет операции и последующей реабилитации. Мы выписались из Филатовки полтора месяца назад - врачи обещали, что после операции проблем не будет. Расскажите, подробнее, что и как у вас? Оксана |
|
|
|
|
13.03.2012 17:41:59
доброго времени суток. здесь бывает кто-нибудь, кто делал операции в челябинске? очень хотелось бы пообщаться как там все проходит и какие результаты?
|
|
|
|
|
21.03.2012 17:53:50
Татьяна,
Татьяна, добрый день. Моей внучке поставили диагноз болезнь Гиршпрунга, скажите кто из врачей оперировал вас? Мы тоже живем в Челябинске, внучка лежит в областной детской клинической больнице, ей 3 недели, она родилась 7-ми месячная и вес 1400, мы очень сильно переживаем. Напишите на электронку. Спасибо. |
|
|
|
|
29.03.2012 00:06:47
Моему сыну в 1 мес. поставили стому, а в 6 сделали операцию. Надо отдать должное хирургу, который оперировал - целую его руки. Массажи и процедуры, которые нам назначали делали только хуже. 2 года мучались, делали клизмы, пока не обратились к хорошему педиатру. Она назначила нам клизмы каждый день в течении недели для полной очистки кишечника(заливали по1 л воды) - через несколько дней ребенок сам стал садиться на горшок; строгую диету (овощи, фрукты, супчики, кисло-молочные продукты, диетическое мясо. Минимум каш, минимум картофеля, минимум хлеба и то отрубного, ничего жирного, соленого, сладкого, острого, консервированого); бактерии курсами(каждый курс разные) с перерывом в 5-7 дней. Сейчас нам уже 7 лет и мы давно забыли о проблемах , только нужно следить, чтобы ребенок какал каждый день! Сейчас пьем живые йогурты и кефиры для профилактики дизбактериоза. Жизнь прекрасна. Если возникнут вопросы пишите
|
|
|
|
|
12.04.2012 19:41:29
|
|||
|
|
|
01.05.2012 22:31:38
У нас с дочуркой проблемы такие же. Долго ходили по врачам. Моя подруга по несчастью, Оксана, абсолютно случайно нашла в НЦЗД проктолога. Им помогли. Темке сделали полостную операцию с лапароскопией. Теперь малыш стал сам какать, радуя родителей. Хочу и я туда попробовать ринуться. Кто-нибудь что-то то слышал еще про отделение хирургии НЦЗД?
|
|
|
|
|
23.07.2012 11:29:25
Добрый день. Хочу поделиться мне 30 лет и у меня Болезнь Гиршпрунга. С рождения были запоры, врачи сказали клизмы и больше ни чего. В 2 года была произведена операция, но так и, ни чего не нашли. В 4 года была произведена 2 операции .После этого нормализовался стул и проблем вроде не было ,. Я решила что надо родить. Все врачи в один голос говорили, рожайте проблем, ни каких не будет, по наследству это не передается. Все анализы были в норме узи делали регулярно смотрели кишечник у ребенка патологии не находили. В срок мне не дали рожать самой было произведено кесарево сечение .Ребенок родился хорошим было 8 раз отхождения стула но через 12 часов запор т.к. у меня были справки что я была прооперировано .Ребенка отправилина операцию. В течении неделе за ним смотрели и на 7 сутки его прооперировали. Так как случилось завороток кишок .В течение месяца стул был регулярный шли на выписку и ровно в месяц вздутие живота, рвота. Выведение стомы сказали ждите до 10 кг, это где то год ждали, набирали вес очень хорошо, что наш педиатр на нас ругалась, что мы в месяц по 1,5 кг набирали. Легли в год на обследование нам сказали, что ребенок еще маленький живите дальше и жили до 3 лет. В 3 года произвели операцию, удален был почти весь толстый кишечник осталось всего 15 см. После этого стул почти всегда есть, иногда случаются сильные запоры это рвота всю ночь и без Микролакса сходить не может, очистительные клизмы не помогают. Год назад лежали на обследование сказали, что при операции не был удален кусок в 1 см из-за него у нас и запоры, но нас выписали и сказали, что не видят смысла оперировать и травмировать, ребенка пока нет сильной не обходимости. Из медикаментов мы употребляем эспумизан для снятия вздутия. Пропиваем, бифидо препараты для нормализации кишечника очень помогает хилак форте. Микролакс как клизма и очень хорошо касторовое масло . . А так сыну уже 10 лет это очаровательный ребенок умный. Веселый. Развитый. А всем мамочкам держитесь!!!Кроме нас дети не кому не нужны и даже когда сидя на туалете он кричит от боли и говорит что он не хочет жить .Вы должны быть с улыбкой и говорить что все будет хорошо и что он у вас самый замечательный ребенок на свете .И верьте что вы все сможете даже если ваше вторая половинка сбежал и вы одна с ребенка как я.
|
|
|
|
|
31.07.2012 08:55:51
Добрый день! Мы из Казахстана,с Астаны! Болезнь Гиршпрунга нам поставили в 4 мес.,в общем прошли через 3 больших операции. Нас оперировали в Астане,в центре материнства и детства,хирург,заведующий отделением общей детской хирургии Оспанов Марат Мажитович!Операции прошли успешно,но небольшие проблемы еще остались,кал не твердый,жидковатый,но каломазание редко,надеемся,что сможем вообще избавиться от мелких проблем.
|
|
|
|
|
14.09.2012 01:00:49
У меня сына не какал самостоятельно с рождения. Неанатолог ещё в роддоме заподозрила непроходимость, так как малыш срыгивал и отхождение мекония запаздало. Нас тогда сразу из роддома отвезли для обследования в больницу в отделение патологии новорожденных.Там мы прошли курс лечения 10 дней. Поставили диагноз:синдром вегетовисцеральной дисфункции. Истинного диагноза там не установили. Какали в больничке с помощью медсестры-палочки-трубочки...Выписались и почти целый год мучались с клизмами, газоотводными трубочками.. Я всё надеялась -рассосётся и наладится. Начиталась статей в инете про запоры...и начала подозревать у моего малыша болезнь Гиршпрунга. Ему было 10 мес. когда я обратилась к детскому проктологу со своими подозрениями. Начались обследования. В первой дет. больничке куда мы обратились поставили диагноз-долхиколон. Как я хотела бы в это верить, но чувствовала, что не так всё просто у нас. Прошли обследование уже в областной больнице. Вот тут врач на основании обследований и подтвердил диагноз- болезнь Гиршпрунга.
На операцию согласилась сразу же-так как консервативно эта болезнь не лечится. В 11 мес. нас прооперировал замечательный врач Лащенков А.С.(Ульяновская обл. Детская областная больница ).Операция прошла в 2 этапа. Сейчас малышу год и четыре мес.. Какает самостоятельно. Единственное, что беспокоит это каломазание. Пачкаем трусики до 10-12 раз в сутки. Кто сталкивался с такой проблемой? Как вы вылечили энкопрез связанный с оперативным вмешательством? |
|
|
|
|
22.09.2012 00:14:43
Моей дочери уже 6 лет , в этом году попали второй раз в больницу с каловым камнем , размер был ужасающий (с голову новорожденного). Врач с ходу поставил диагноз,Гиршпрунгер , ириггодиагностига подтвердила . В этот понедельник будут оперировать , операцию делает Абушкин , кто был у него , напишите .
г. Челябинск. |
||||
|
|
||||