Гломерулонефрит и синдром Кушинга у мужа, нужен совет

Страницы: 1
Ответить
Гломерулонефрит и синдром Кушинга у мужа, нужен совет
 
Здравствуйте дорогие форумчане! Тоже присоединуюсь к данной теме.
Четыре месяца назад мой муж стал очень часто ходить в туалет по маленькому(простите за подробности :oops: ). Просыпался постоянно среди ночи, бегал так, будто литров 10 пива выпил перед этим. Пошли на УЗИ, которое показало, что у него, во-первых, подковообразная почка, во-вторых, одна из них уже сморщилась. Из-за данной патологии почки в биопсии нам отказали, но диагноз поставили - гломерулонефритом :cry:
Месяц муж принимал метипред 96 мг в сутки (он весит под сто кг). Вначале все было нормально, белок постепенно снижался (до этого зашкаливал до 22г). Но потом в один прекрасный день у моего мужа случается срыв сердечного ритма (он гипертоник, год назад пережил мирцательную аретмию). И вот уже на протяжении двух месяцев у нас эта аретмия происходила 6 раз, 2 раза из которых мужа дефибрилировали!!! Теперь ему необходимо делать 2 дорогие операции, чтобы от этой аритмии избавиться. И все это на фоне лечения метипредом. Помимо этого у него развился синдром Кушинга,плюс он стал жутко нервный, постоянно орет по поводу и без, швыряется предметами и т.д. Я понимаю, что это все гормоны. Но это жутко, он таким не был. Как успокоить не знаю, постоянно плачу, потому что у самой уже нервная система на пределе. Иногда сижу и думаю кого первым из нас заберут в дурдом.
Теперь наш врач настаивает на лечении цитостатиками. Но я очень боюсь, что он станет бесплодным. У нас пока нет детей, но очень хочется. И как быть в данной ситуации я даже не знаю.
А главное в таулет он бегает каждый 15 минут, не отекает, ну только лицо, спина и живот, но это все Кушинг. Ночью так вообще встает в туалет по 5,6 раз, потом уснуть не может. Результат мешки под глазами, раздражительность, депрессия. А меня аж разрывает от душевной боли, потому что ничем помочь ему не могу.
Я хотела бы от вас получить ответы на волнующие меня вопросы. Они очень помогут мне понять, как нам действовать дальше.
1. Был ли у кого-то из вас синдром Кушинга? Как вы с ним боролись?
2. Делал ли кто-то процедуру под названием плазмаферез? эффективна ли она в лечении данного заболевания?
3. Есть ли те кому не помогли гормоны, но помогла химия? Какие побочки у вас были от химиии, какие конкретно препараты вы принимали? Что с бесплодием? Дорогие мужчины, ответьте, меня очень волнует этот вопрос!!!
Не судите строго, что так много написала, у меня уже просто крик души, так хочу своего любимого выличить, ну или чтобы ему хотя бы немного легче стало!!!
P.S. Белок сейчас держится 6г.
 
Алена, судя по белку, лечение Вашему мужу помогает. А лично мне назначали и гормоны и химию одновременно. Просто надо набраться терпения. Настроится на позитивный эффект от лечения. :D  Конечно побочных эффектов оно дает не мало. :cry:  А в туалет бегает так часто из-за почек? Ему ограничивали прием жидкости?
 
Ксения, воды мой муж много не пьет, но да, в туалет бегает из-за почек. Парадокс. сейчас вот пару дней как начал пить Селсепт по 2000 мг в сутки. Какая доза и химия у вас? И побочки какие?
 
Алена, я уже год как не принимаю гормоны и химию. До этого в начале дозы были большие. Два года лечилась. Но я с Украины, у нас другие названия лекарств. От лекарств у меня на голове волосы стали тонкими, ломкими, плохо растут, а на руках наоборот - густыми и длинными, кожа стала сухая и шелушится, была постоянная слабость, частые депрессии, желудок и кишечник пострадали (гормоны нужно пить в комплексе с лекарством от желудка даже при маленьких дозах гормонов). Но это все проходящее,кроме желудка. Так что берегите его сразу. Зато у меня белок упал с 1,2 до 0,3-0,4. Так и держится сейчас. Просто мне врач говорила, что ограничиваться в питье не надо при гломерулонефрите. Но наверное это зависит от формы и от осложнений. Желаю Вам терпения и веры в лучшее, мужу - поскорее выздоравливать.
 
Ксения, мы тоже из  Украины(Киев). У  нас лечащий врач Дударь Ирина. Она сказала, что химию где-то минимум полгода пить. Мы брали импортный цитостатик. Его главный компонент Микофенолата мефитил. Знакомая читала, что в штатах таким лечат.
Для желудка муж каждый день пьет настой из семян льна. Таблетки нет, и так их огромное количество, если учесть, что у нас паралельно еще и нарушения сердечного ритма.
Подскажите еще такие моменты. Вот у вас белок снизился до 0,3, и как я поняла сейчас вы не лечитесь. Это врач сказал, что при таком показателе можно лечение не продолжать или как? И пьете ли вы сейчас что-то поддерживающее для почек? И такой конечно неприятный вопрос, но сказалась ли химия каким-то образом на вашем либидо? так меня этот вопрос волнует, очень хочу, чтоб у нас дети были, и так из-за этого переживаю, а поплакаться даже некому:((
 
Алена, я припоминаю, что мне тоже это лекарство предлагали пить, или на выбор еще 2 варианта: таблетки эндоксан или уколы циклофосфан. Я выбрала среднее по цене - эндоксан. А у селсепта вроде меньше побочек (но цена!!!). Еще пила медрол, сначала 32 мг. Потом (через 2 года) врач сама отменила химию, а медрол постепенно дозу снижала. Просто наверное до 0 белок снизить ооочень сложно, а так врачи считают, что это затухание болезни. Плюс у меня мочевина и креатинин в норме. Поддерживающее принимаю обязательно курсами по 2 месяца: ипатон или трентал, ну и витамин Е. Насчет либидо, возможно да, немного сказалось. Но в целом все нормально. Я вот тоже очень хочу ребенка, но пока после лечения надо выдержать паузу, чтобы вся гадость вышла из огранизма. И надежды не теряю. Важно еще психологически настроиться. Я понимаю, что Вы переживаете. Но Вам нужно все время поддерживать мужа и побольше позитива ему посылать. Тогда обязательно будет эффект. :)
Страницы: 1
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки