Гломерулонефрит с 12 летнего возраста, как с ним бороться?

Страницы: 1
Ответить
Гломерулонефрит с 12 летнего возраста, как с ним бороться?
 
Здравствуйте. Меня зовут Катя. Я никогда не писала о своем заболевании, нигде, но случайно зашла на этот сайт и захотелось поделиться своей историей, потому что вот уже неделю мне так страшно.
Я из Москвы.Все началось еще в 2003 году, мне тогда было 12, когда я стала жаловаться на то, что сильно устаю на тренировках (занималась спортивными бальными танцами), потом заболела ангиной по осени и бабушка повела меня на выписку и сказала участковому врачу, что я устаю часто. Она померила мне давление, оказалось высок и направила на все анализы. Позже, она детально изучила мою карту, оказалось, что где-то с 1996 года у меня были следы белка 0.33, 0, 1 в общем анализе, но почему - то никто не обращал внимание, говорили вы плохо помыли банку. а нам было и не к чему, верили. Но эта новая врач забила тревогу и мама повезла мои анализы в другое место (к крестной), в общем оказалось, что белок у меня вообще 3 был, отправили меня в больницу Св. Владимира, самый большой белок у меня был 7 грамм. Мне сделали полное обследование, все поражались как так моя плохая,в а кровь идеальна. Провалялась я больше месяца, начала пичкать преднизолоном, все удивлялись почему я не поправляюсь? так было наверное недели 3 - 4, а затем я буквально за неделю раздулась на глазах, началось с щек.
Естественно у меня начались комплексы, я на 12 табл, долго сидела, мне еще делали капельницы ментипреда, постоянно хотелось есть, так как сами знаете на 7 диете, что овощи только, вот и ела картошку, макароны - все конечно же без соли, поначалу я вообще отказывалась все это есть, потом привыкла, сейчас уже не понимаю, как люди едят что-то с солью. В 2004 мне сделали биопсию, которая показала, что у меня ФСГ, сделали инвалидность, перевели в научный центр здоровья детей, где я тоже долго лежала, потом лечилась стационарно, начала пить сандимун неорал, в 2006 начали снижать преднизолон, потихоньку от него ушли, сандимун пью до сих пор. Наступила ремиссия, белок был небольшим, иногда бывало что поднимется до 0,8.
в 18 лет меня перевели в диагностический центр при 52 ГКБ, наблюдаюсь там и по сей день, сейчас мне 20 лет, но меня за эти 2 года только проверяли кровь и мочу, на узи, которое раньше делали часто никто и не отправлял и не говорил, что нужно сделать. А сейчас ни с того, ни с сего меня туда решила положить обследоваться, потому что у меня сейчас белок 0,4 - 0,8 в суточном, чуть повышен креатинин и мочевина. на мой вопрос может ли быть это от еды, врач витая в своих мыслях ответила "Нееет". Признаюсь честно, в последнее время я забросила немного свое здоровье и от диеты как таковой отошла, просто не хотела думать о своей болячке. У меня долго не сходил преднизолон, я не могла похудеть, мне однажды врач в санатории так и сказала, что я такой останусь. Для меня, человека который всегда был стройным, быть при росте 160 на тот момент и весе 72 кг, было чудовищно. Как только преднизолон ушел, я поняла,что у меня осталось то, что я и сама наела. Я начала собой заниматься, дыхательные упражнения, диета. в общем довела себя до анорексии, весила 36 при росте 162, все говорила мне надо к врачу, к психологу, врач моя предложила меня положить в клинику с головой. Но я попросила родителей, подождать, пока у меня у самой не щелкнет, я ведь не исправлюсь. но жить так было невозможно я загнала себя в рамки, боялась лишнего куска, естественно пропали месячные (которые кстати и так пришли в 15 из-за гормон), спасибо всем моим родным за терпение и поддержку. Это было лето 2011, сейчас уже апрель и я смогла я вешу 50 - 51 при росте 162, врач не могла поверить, что я смогла сама без помощи специалистов вернуть себя к жизни. когда я ничего считай не ела анализы были в идеале, сейчас же...опять у вот небольшое ухудшение. Я хочу пройти сама обследование не ложась в больницу, врач думает назначить мне биопсию повторно, я не знаю есть ли смысл в этом? дело в том, что в левую почку мне делать нельзя она у меня как-то перевернута, а в правую опасно (там печень), мне еще в 1 раз объяснили, мне тогда делал очень опытный врач-хирург. а еще у меня опять до сих пор нет месячных, и так мне страшно, раньше не задумывалась, рожают ли вообще с нашем заболеванием? я теперь думаю, вообще так боюсь, а что ждет меня дальше.
врач на той неделе как раз сказала, что вот у меня повышение в анализах, нужно ложиться и опять сказала, про преднизолон, что я о нем думаю? мое лицо наверное было просто в ужасе, она сразу сказала "я все поняла" и добавила, что можно еще делать капельницы она легче и что всегда существует 3 схемы лечения. я спросила неужели у меня все настолько плохо? она говорит нет, просто может пить и сандимун и преднизолон, пусть страхуют друг друга. мне 20 лет... я в 12-то имела море комплексов из-за этого, а сколько у него побочных действий, а главное он тормозит развитие по женской части, а у меня и так ужасный сбой,который восстанавливаю сейчас...и вот уже недели последняя встреча с врачом у меня не выходить из головы, все в себе держку, страшно
Страницы: 1
Ответить
Форма ответов
 
Текст сообщения*
Загрузить файл или картинкуПеретащить с помощью Drag'n'drop
Перетащите файлы
Ничего не найдено
Загрузить картинки