Цитата |
---|
Таня написал: Ребенок 2 года 11мес (девочка), мутация ZZ. Определили в 1год, алт, аст под 250, алфа1- 0,2.На даний момент алт 25,аст56, уровень альфа 1-0,38,печень увел на 1 см(врач сказал что это норма у детей). Препарати которые принимаем: урсофальк 3мл, дуфалакт 5мл(запоры) Из профилактики: -Грудное всармливание до 2.8лет(кормила бы и до 7лет, не получилось) -Прогулки два раза в день по два часа -Зима, осень, весна никакого посещения общест. мест -Влажная уборка каждий день, никаких ковров, жарка блюд очень редко(только себе) -Никакого сигаретного дыма(дедушка выветривается прежде чем придти после сигарет) -Прививки пока только АКДС, в процессе... -Диета(хочу к толковому диэтологу попасть, пока не нашла) -с весны до осени живем в часном доме, где огород под боком(по пять порций получается давать ребенку разнообразных свежих овощей и фруктов, козье молоко(хотя не все врачи согласны) -Каждые 3 мес. печ. пробы и узи, также делали липидний обмен и фибротест(не норма) , будем еще ложиться в гепатоцент и еще сдавать доп анализы, может к пульмонологу попадем на прием, по сосудам не знаю к кому там еще раз уточню) -веду таблицу состояния, препаратов, анализов для себя -читаю англояз сайти там два или три сайта, введите на анг alfa1antitripsine и через переводчик(криво но понять можно) -консультируюсь не у одного специалиста гепатолога(и продолжаю искать, думаю что два как минимум должно быть в запасе именно професионала) -сама переповеряю все анализы, назначения, инструкции(было что врач не доглядел, соответственно сразу же отпал), пишу и задаю все может и иногда глупые вопроси врачам По состоянию: -жалоб у ребенка никаких нет -бледность(субъективно) -в интелектуальном развитии нет отставания -физ.развитие можно сказать норма, хотя как по мне дети более активные, немного устает(субъективно) -иногда покашливает 1-2 раза в день(обращаешь внимание уже на все) -запор Болела с повышением температуры до 38.8 два раза. Не давали антибиотики, но были у врача через день что бы ничего не пропустить. Затрудненное дыхание было. Сбиваю темературу с 37, 5 ,опасно повишение т. к там что-то кальценикуется(не медик, хотя столько прочитала по этому вопросу), из доп. лкчения обильное питье, промывание носа, ингаляции, проветривание, температура воздуха 22С. И Всегда на чеку! (не только во время болезни) Врач нами впринцепе доволен, при нашей zz. Да, действительно случае разные. Для позитивного настроя:мы консультировались за границой хотели на лечение туда(не получилочь) так там медсестра ей 55 лет у нее алеи тоже ZZ, никакой симптоматики не было до этого возвраста, только сейчас немного отдишка появилась, пока лечения не требуется по легким. Также читала про розторопшу из народной медицины очень хорошо для печени(клин. подтвержений нет), но врачи говорят что мы еще малы. ПАРАЦЕТАМОЛ НЕЛЬЗЯ! (очень на печень влияет). Ежедневно уверение себя на позитивный настрой и молитва что бы переросла, но по ночам все равно плохо спиться! Руский не родной язик, изв. за орфографию. |
Спасибо огромное за позитив!!! Как говорится делай все, что можешь и будь что будет.
Моя последняя запись 23.04.2018 г.Еще хочу добавить у кого дети постарше можно лечиться на курортах. Результат неплохой получается. Выводятся шлаки, чистится печень, кровь и тд. Мы живем в Восточной Сибири и ездим на курорт Аршан - его специфика заболевания ЖКТ. Целебная вода диетическое питание и свежий воздух, есть гала камера (солевая комната), ингаляции с минеральной водой, ванны, питье мин воды, дюбаж после которого у дочери стали отходить сгустки желчи.
Согласна с вами по поводу диет и запретов на антибиотики и посещения общественных мест. Мы тоже к сожалению страдаем от некоторой социзоляции от сверстников. По поводу трав расторопши и пижмы, да детям можно только с 6 лет. Аккуратно с ними конечно, но пробовать нужно и еще можно применять закаливание, что бы не болеть.
Здоровья вам и вашим детям!